איכות חיים של הורים, מטפלים עיקריים בבתי אב (יהודיים וערביים), בהם מתגוררים ילדים ומבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית

איכות חיים של הורים, מטפלים עיקריים בבתי אב (יהודיים וערביים), בהם מתגוררים ילדים ומבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית

כותב: חג'אזי אשרף בהנחיית: פרופסור אריק רימרמן

רציונל ורקע קצר: משפחות של אדם עם מוגבלויות צריכות להתמודד עם מספר רב של אתגרים, חלק מאתגרים אלה עשויים להיות קשורים ישירות למוגבלותו של אותו אדם, אך יש גם אתגרים וקשיים אחרים שמופיעים כתוצאה מתגובות חברתיות שליליות או הסדרים חברתיים שלא לוקחים את צרכי האנשים עם מוגבלות אך בעיקר את משפחותיהם בחשבון (Dowling & Dolan, (2001; Green , 2007; Resch , Elliott, & Benz, 2012; Ryan & Runswick-Cole, 2008. רוב הספרות המחקרית התמקדה בהשפעה השלילית של גידול ילד עם מוגבלות, תוך התמקדות בשלושה מעמסות שמבדילים משפחות אלו ממשפחות ללא מוגבלות, מעמסה פיזית, מעמסה רגשית ומעמסה כלכלית ותעסוקתית. מעמסות אלו גורמות לרמות גבוהות של תחושת דחק ופוגעות באיכות חיי משפחתו של האדם עם המוגבלות  (  Eisenhower et al. 2009; Ho et al. 2009; Jung-Hwa et al. 2010; Eisenhower et al.  2013).

רוב המחקרים מראים כי רשת חברתית, בכל הצורות שלה, משפרת את התמודדות והסתגלות ההורים ומשמשת כוח בולם נגד האתגרים של גידול ילד עם . גם שימוש בשירותים הניתנים על ידי גורמים שונים, ממשלתיים וציבוריים ופרטיים עשוי להוות כח בולם לגורמי                    ( (Quellette- Kuntz , 2005.

החברה בישראל כוללת רב תרבותיות מיוחדת במינה, ועל כן יש חשיבות רבה לבדיקת ההבדלים של ראיית המשפחה בכללותה דרך שתי החברות, החברה הערבית אל מול החברה היהודית, כאשר על פניו ההבדלים הם תרבותיים, מבניים עם רקע של אפליה (Cohen & Azaiza, 2005  ;לף וריבקין, 2015).

מטרת המחקר: מטרת עבודת מחקר זה לבדוק את הכוחות הבולמים והכוחות המגבירים את איכות חיי משפחתו של אדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית, דרך הסתכלות על מקומה של התרבות ערבית/יהודית ותרומתה לאיכות חיי המשפחה לאדם עם מוגבלות.

אוכלוסיית המחקר: מחקר זה הינו חלק ממחקר לאומי גדול, אוכלוסיית המחקר כוללת 300 בתי אב (מהם 60 לא יהודים ) שמטפלים באדם עם מוגבלות שכלית המאובחנים על ידי וועדת האבחון של משרד  הרווחה והשירותים החברתיים. החוקרים ביקשו מהמשרד הרווחה והשירותים החברתיים שליפה של 1000 רשומות שייבחרו באופן אקראי מתוך מאגר האנשים המאובחנים במרכזי אבחון בשמונת השנים האחרונות. כאשר היעד הינו לראיין 150 משפחות שילדיהן מתחת לגיל 18 שנים, ו-150 משפחות שילדיהן מעל גיל 18 שנים.

שיטת המחקר:  המרואיינים במחקר נדגמו באופן אקראי שיטתי ביחס לאזור המגורים, לאום, מגדר וגיל. המרואיינים נחקרו על בסיס שאלון דמוגרפי, שאלון הכנסה משפחתית, שאלון הוצאה משפחתית, הוצאות בחודש לאדם עם מש"ה, שאלון דחק ותמיכה חברתית, שאלון מעורבות חברתית, שאלון שימוש בשירותים ושאלון איכות חיים.

חשיבות המחקר והשלכותיו היישומיות: ייחודיותו הראשונה של מחקר זה הינה ההסתכלות האקולוגית על משפחתו של אדם עם מוגבלות שכלית,  אשר לוקחת בחשבון את כל המעגלים של המשפחה. ייחודיות שנייה הינה ההשוואה בין החברה הערבית  לחברה היהודית, על בסיס מחקר זה אפשר להבין מהות וסיבות ההבדל באיכות חיי המשפחות משתי החברות. כמו כן יש מספר חידושי משנה בהסתכלות על איכות חיי המשפחה, דרך הרשת החברתית והשימוש בשירותים של המשפחה לאדם עם מוגבלות.